Ian Moche es, en sus propias palabras, “un niño autista que habla de autismo”. Tiene 11 años y le confirmaron que se encontraba dentro del espectro autista cuando tenía tres.
"Yo no soy famoso, soy activista –expresa Ian–. Hablo, comunico sobre esta condición. Sigo siendo yo. Lo que me pone feliz no es que me reconozcan sino que haya más información. Mi idea es cambiar todo".
¿Qué es el autismo?
–El autismo es una condición que hace que percibamos la realidad de manera diferente –dice Ian–. Podemos dividirla en tres: A, desafíos en la comunicación; B, desafíos en la socialización; y C, hipersensibilidad sensorial.
–Son categorías que ayudan a entendernos mejor, pero tampoco es que todas las personas autistas pertenecen rotundamente a una u otra. A mí me molesta la pregunta de "¿qué tipo de autismo tenés?".
Ian agarra una cinta métrica, la abre y estira. Se la ofrece a Fermín Bo, su entrevistador, para que se mida; luego hace lo mismo él. La medición le indica quede pies a cabeza hay un metro y 40 centímetros de altura.
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–A lo que voy es: no es que tengo "un metro con 40 centímetros" de autismo; tampoco podemos decir que yo o cualquier persona tiene "más" o "menos" autismo que otra. Simplemente hay personas con autismo que tienen más o menos desafíos, que necesitan menor o mayor cantidad de apoyos.
El autismo, explica el joven activista, no es una enfermedad sino una condición, y no tiene síntomas, tiene rasgos y características.
Además es una condición dinámica: va cambiando a medida que pasa el tiempo.
Lo único normal es ser distinto
–Hay una frase tuya que me anoté porque me gustó: "lo único normal es ser distinto". Me encantó –le confiesa Fermín–.
–El universo es diversidad –responde Ian–. Hay que aprender a aceptar la diversidad, y no incluirla sino naturalizarla, porque en la sociedad ya estamos incluidos, pero no estamos naturalizados. La sociedad no está preparada para las personas autistas, entonces decimos que el problema no es la persona con discapacidad sino la sociedad.
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Hacen un corte en la entrevista por una cuestión técnica de las cámaras, y Ian aprovecha para consultarle a Ferbo cómo va, cómo lo ve. El entrevistador le dice que re bien y le pregunta si se siente bien. Ian le devuelve lo mismo: "¡Rrreee bien!".
Los papás de Ian se abrazan detrás de cámara mientras ven y escuchan a su hijo ser, como bien dice él, activista.
Ian Moche: "A veces no me acepto"
Ser activista de una condición que forma parte de tu día a día desde chico no siempre es fácil.
–Lo admito –dice Ian–: a veces no me acepto.
Explica que a veces sus desafíos lo angustian. Cuenta que llora mucho, por ejemplo, porque necesita descargar. Dice que siente un exceso de culpa, muy común en las personas autistas, y cuenta de las veces que junto a su mamá han tenido que retirarse de restaurantes o locales de ropa por el exceso de estímulos sonoros y visuales que estos lugares presentaban.
También habla del meltdown y el shutdown, expresiones muy usadas para explicar dos fenómenos del trastorno del espectro autista y que Ian ha vivido múltiples veces.
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En un sentido literal, meltdown representa la fusión accidental del núcleo de un reactor nuclear. En autismo, Ian describe al meltdown que puede atravesar una persona como "la sensación de que se quemó el cableado del cerebro". El término refiere a la reacción de una persona autista ante sentimientos de agobio, angustia o desregulación intensos.
El shutdown, por su parte, es acto de detener el funcionamiento o la actividad de una máquina durante un tiempo. En una persona autista, es como el meltdown pero interno. Te cerrás sobre vos, dice Ian.
El mensaje es claro: está bien que por momentos no sea tan fácil buscarle el lado positivo o pedagógico a los desafíos.
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Los sueños de Ian Moche
–¿Querés ser periodista?– Pregunta Ferbo.
–Sí, y también otras cosas –Responde pensativo Ian–. Presidente estaría lindo... Sino diputado... O intendente.
–Bueno, viste que muchos llegan a ser presidente así, escalando. Arrancás como intendente y vas subiendo.
Ian asiente, sus deseos validados.
–¿Te gusta debatir?– consulta Ferbo.
–Sí, es decir, no me gusta discutir, pero sí debatir en el sentido de defender mis conceptos y mezclarlos con los de otros.
–¡Yo te voto! –le asegura Ferbo—. ¿Ya estás en alguna lista?
Se ríe Ian mientras niega con la cabeza.
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–¿Cuál va a ser la primera ley que pongas como presidente?
–La ley de accesibilidad –responde Ian sin dudarlo–, que en realidad ya está pero no se respeta tanto. Falta ir más allá de la rampa cuando hablamos de accesibilidad.
–¿Y con qué soñás?
–Sueño con una sociedad más amigable y un mundo donde todos seamos felices. También sueño ser feliz yo, tener una vida hermosa y que todas las personas que me ayudaron también sean felices.
–¿Sos feliz ahora?
–Sí, super feliz. No me falta nada.
Al final del episodio, Ian Moche recibió dos regalos: uno de Filgo, que le entregó una caja llena de útiles escolares, y otro de Buddies, que eligió una remera especialmente para ella.
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